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Emilie Giret : la force de l’espoir

lac de saint cyr

Emilie Giret

Si Emilie Giret avait un don, ce serait celui de fédérer ! Dynamique pour ne pas dire fonçeuse par nature, elle a embrassé le quotidien des « enfants de la lune » depuis bientôt 4 ans.

«Nous avons appris qu’Olympe était atteinte d’une maladie génétique rare, le xeroderma pigmentosum (XP) qui lui confère une sensibilité extrême aux ultraviolets et l’oblige à constamment éviter la lumière du jour sous peine d’une espérance de vie réduite à 15 ans. » Le diagnostic posé, « il a fallu accepter, puis s’adapter », se souvient la jeune maman assise sous un puits de lumière, évidemment équipée de filtres anti-UV comme l’ensemble des ampoules de son domicile. De changements d’habitudes en apprivoisement d’un quotidien à réinventer pour toute la famille, Emile Giret a commencé par prendre une décision : elle ne cessera pas ses activités professionnelles.

« Dans l’action, toujours ! »

Maître de conférences en sociologie à la Faculté des sciences du sport de l’Université de Poitiers, elle coordonne différents projets que ses étudiants mènent dans le cadre de leur cursus. « Concevoir une protection anti UV les a mobilisés. » Et dès 2010, le projet a démarré, aboutissant à la création d’un prototype testé lors d’une sortie en bateau, de nuit, avec cinq adolescents atteints de XP. L’expérience fait naître des espoirs et Emilie Giret l’assure : « Nous le referons en 2012, mais de jour, cette fois ! »

Entre temps, les étudiants ont poursuivi leur action avec l’aide de l’association des Enfants de la lune, des médecins, un étudiant en ingénierie de la rééducation et du handicap, le Centre régional d’innovation et de transfert de technologie de Châtellerault. Ils ont également participé au montage des nombreux dossiers à destination des fondations ou groupes pouvant apporter un soutien financier. « Nous avons remporté quatre prix d’honneur, de quoi surtout pouvoir poursuivre. »

Côté événementiel, décision est prise de participer au marathon 2012 de Paris mais en plus du dossard, l’équipe portera les prototypes du casque anti-UV, désormais transparent et doté d’un ventilateur anti buée. De quoi, ne pas passer inaperçu et déclencher un intérêt médiatique salvateur pour un projet qui en a encore et toujours besoin. « A Pâques 2012, nous avons testé devant la presse les nouveaux prototypes, en bateau sur le lac de Saint-Cyr avec 17 enfants de tous âges, et l’équipe de célébrités sportives constituée pour représenter l’association à l’émission Fort Boyard, diffusée en juillet 2012 ont été de formidables relais. »

« L’espoir n°1, c’est la recherche »

« Le résultat est là et beaucoup d’enfants n’ont pas sou- haité se séparer de ce casque qui leur permet de mener une autre vie. Mais avant de leur donner, il nous faut encore le faire certifier aux normes européennes comme “Equipement de protection individuelle”. Cela a un coût de 50 000 euros ! Après seulement, nous pourrons lancer la fabrication pour que les 90 enfants de la lune (70 en France métropole et 20 à Mayotte) soient équipés. »

Cette certification est un des objectifs de 2013 avec l’ultime phase, celle que le processus aboutisse au remboursement de l’équipement par la Sécurité social au même titre qu’un fauteuil roulant ou des lunettes … « mais l’espoir n°1 reste et demeure la recherche !»